«БРОНХОЭКТАЗЫ: МУКОВИСЦИДОЗ И НЕ ТОЛЬКО…»
Цель проекта – организовать диагностику заболеваний, сопровождающихся бронхоэктазами, для оказания адекватной медицинской помощи пациентам в регионах РФ.
Место проведения: Областная детская клиническая больница (ОДКБ), г. Владимир, ул. Добросельская д. 34д
Задачи:
- Проведение региональных конференций «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…»
- Организовать ДНК диагностику наследственных заболеваний легких, сопровождающихся бронхоэктазами при ПЦД, муковисцидозе, изолированном гиперхлоргидрозе, синдроме Швахмана-Даймонда, а также с повышенным содержанием хлоридов пота или без него.
- Повысить охват генетическим исследованием пациентов с муковисцидозом.
- Повысить знания об особенностях микробиологической диагностики при бронхоэктазах, особенно при муковисцидозе.
- Оказать содействие в организации медицинской помощи пациентам с муковисцидозом и другими наследственными заболеваниями респираторного тракта в регионах
- Проведение потовой пробы
- Забор соскоба эпителия носа для электронной микроскопии для диагностики ПЦД
- Проведение консультаций пациентов врачами пульмонологами, педиатрами,
- Обучение методам кинезитерапии при бронхоэктазах.
- Организация диетологической помощи пациентам с муковисцидозом, в том числе с помощью цифровых технологий
- Психологическая помощь
- Проведение Школ для пациентов
- Создание регистров пациентов с МВ, ПЦД, бронхоэктазами
Организаторы:
- Общероссийская общественная организация «Российское общество медицинских генетиков»
- НМИЦ Пульмонологии
- ФГБНУ «Медико-генетический научный центр»
при информационной поддержке:
- Журнала «Пульмонология»
при поддержке:
- Благотворительного фонда «Острова»